La realidad de los padres con un hijo autista en Baja California Sur

Para Jesús Aguiar y su esposa, enterarse de que su pequeño hijo Damián presenta trastorno del espectro autista, implicó un cambio radical en sus planes de vida. En parte, porque desconocían sobre esta condición de salud. Pero, ¿qué es el autismo? ¿Qué pasa cuando nos enteramos de que mi hijo tiene esta condición de salud? Como madres y padres de familia, se afronta a nivel social, emocional, económico e incluso laboral.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, el trastorno del espectro autista (o autismo) consiste en un grupo de afecciones asociadas con el neurodesarrollo. Y, según la Secretaría de Salud, es un trastorno caracterizado por una falta de interacción social y de comunicación. De hecho, a nivel nacional existe un 60% de probabilidad de heredar esta condición de salud.

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Las causas del autismo se presentan de forma multifactorial, y tanto las capacidades como las necesidades varían, pero pueden evolucionar con el tiempo. Además, suele detectarse en la primera infancia. Sin embargo, por falta de información, difusión y visibilización de esta condición de salud, en ocasiones no se diagnostica hasta llegar a etapas más avanzadas.

Situación que no les sucedió a Jesús y su esposa, puesto que, relató, desde casi los dos años, identificaron acciones en Damián algo particulares. Y a su vez, poco a poco y con la ayuda de la atención médica, comprendía que los pequeños detalles son los más importantes en torno a esta condición de salud:

“Como papá de un niño con autismo, empiezas a darte cuenta de… Empiezas a apreciar como los pequeños detalles, o sea, si dices, “ah, mira, me puso atención cuando le hablé”, cuando muchos papás dan por sentado, eso… Ah, dijo esto, trató de comunicarse, me señaló con el dedo y nunca lo había hecho… Entonces esa parte como que te vuelve muy sensible. Aparte, a veces entraba en crisis, porque había ciertos estímulos que lo superan totalmente. Entonces te das cuenta también, te vuelves mucho más empático, porque te das cuenta que a lo mejor si ves un niño en un supermercado, en la calle, que está haciendo un súper berrinche tirado en el piso, puede que no sea como tal un berrinche, sino que la situación lo está superando en ese momento”.

Cabe destacar que la vida de un niño con autismo implica reconocer que, como padre y madre de familia, los cuidados y atenciones son distintas a los que comúnmente se tienen. Pero también, que es imprescindible atender la propia salud emocional del rol de cuidador:

“El papel del cuidador es sumamente importante, pero también es sumamente descuidado. Como papás y mamás no nos damos cuenta a dónde estamos yendo hasta que alguien más llega y te dice “oye, ten cuidado, porque estás pasando por este proceso. Lo estás tomando de esta manera y te está afectando de esta manera”. Entonces, tú ya te empiezas a cuidar un poco más, a atender tu parte también. Eso es muy importante; porque, aunque suene cliché, uno tiene que estar bien para que los hijos estén bien. Entonces hay situaciones que a veces te superan como papás, pero el saber superar, el saber pasar como esas etapas, yo creo que te lo da el estar informado, tener esa red de apoyo y como ir entendiendo el proceso”.

Por lo tanto, el autismo se convierte en un tema complejo, mismo que aún requiere mayor información, difusión, visibilización y sensibilización en los diferentes sectores de la población sudcaliforniana, relató Jesús:

“Desde la parte pública, faltan realmente capacitación y centros de atención, hay muy pocos que realmente atienden el autismo como eso, entonces uno tiene que buscar vías externas… Pagar mucho, el factor económico es importante porque, si realmente quieres atender bien a tu niño, le tienes que invertir en las terapias, en andarte moviendo. Nosotros acompañamos a nuestro niño a la escuela, entonces nuestra jornada de trabajo es reducida para poder tener esos tiempos de acompañarlo a la escuela, llevarlo a las terapias, ir al CRIT, venir a la escuela, etcétera”.

No ha sido nada fácil cambiar sus trabajos, sus rutinas de vida, sus hábitos cotidianos; tampoco ha sido nada sencillo reconocer que la condición de su hijo es de esta manera. Pero sobre todo, ha sido complicado la comprensión por parte de la sociedad. Tal vez, señala, porque no es hasta que uno lo vive y afronta esta situación, que reconoce ciertas necesidades de atención sobre el autismo, a pesar de que existen numerosos casos en Baja California Sur:

“Pasa algo bien curioso… Uno piensa que nadie tiene un hijo con autismo, hasta que tienes un hijo con autismo. Entonces, realmente te das cuenta que hay muchos niños y niñas que están en el espectro, que son neuro divergentes; no sólo autismo, también déficit de atención, trastorno límite de personalidad, etcétera. Por ejemplo, en el jardín de mi niño, solo en su salón hay cuatro niños que ya tienen un diagnóstico; y en el resto de la escuela hay obviamente más. Creo que son el doble, más o menos, entonces las cifras son súper altas”.

Jesús comentó que su familia fue el pilar principal del cual se sostuvo en este proceso. Pero además, crear redes de apoyo fue fundamental. Tanto él como su esposa, se percataron de que otras familias afrontan la misma situación y también buscan apoyo para sobrellevar esta rutina de vida:

“Entonces empiezas a formar red de apoyo, pero te das cuenta que falta mucho. O sea, que realmente la red de apoyo que tienes es de mamás y papás que están batallando por acceder a ciertas cosas que sus hijos necesitan porque la sociedad no está preparada para atender a niños con una neuro divergencia como el autismo. Entonces, en ese sentido, si falta como que asentar la realidad, o sea, como que la realidad es que hay muchos niños con autismo, entonces hay que enfocar esos esfuerzos para adaptar las cosas para los niños con autismo”.

Jesús ama completamente a Damián, y adora ser su padre. Pero realmente, decía, uno nunca se espera ni se encuentra preparado en reconocer que su hijo tendría una condición de salud de esta índole. Por ello, nos comentó algunas recomendaciones para, en caso de ser padres de familia o cuidadores de un niño con autismo, tomar a consideración:

“Mira, yo les diría que no es fácil el proceso, pero que no lo nieguen, eso es algo muy importante. O sea, que si ven cualquier indicador de alguna neuro divergencia o alguna discapacidad, acudan a los especialistas. Entre más tiempo esperen, más complicado se vuelve a salir de a lo mejor esa discapacidad que tienen algunos niños y niñas. Eso, que se atienda, que atiendan a sus hijos desde el principio, que confíen en los especialistas y que se comprometan mucho con el proceso de rehabilitación. Eso es sumamente importante”.

Entre el trabajo, la escuela, las terapias; el rol de las familias puede ser agotador física y emocionalmente. Sin embargo, Jesús y su esposa quieren que Damián sea feliz de la manera en la que él pueda serlo, y ellos, con todo el corazón y deseo de que la comunidad sudcaliforniana se sensibilice sobre esta condición de salud, le proporcionarán todo lo posible para vivir de la mejor manera.